Jennie trodde hun var forberedt. Svangerskapet var normalt. Hun gledet seg. Men ingenting kunne forberede henne på øyeblikket som ventet.
Da datteren Anna ble født, var det først bare glede. Hun hørte det første skriket og ventet spent. Men så endret alt seg. Noe var galt.
Huden til Anna forvandlet seg foran øynene deres. Den ble stram, hard og begynte å sprekke. Panikken i rommet var til å ta og føle på. Legene hastet rundt. Ingen sa noe. Hennes ektemann, vanligvis så rolig, stirret tomt fremfor seg. Da han endelig åpnet munnen, kom bare to ord: “Det er alvorlig.”
Anna ble født med Harlequin iktyose, en sjelden og alvorlig hudsykdom. Huden hennes dannet tykke plater som sprakk opp og etterlot dype sår. Smerten var intens. Jennie var knust.
Denne sykdommen rammer færre enn én av én million nyfødte. Før medisinske fremskritt var levetiden ofte kort. I dag kan barn med riktig pleie leve inn i voksen alder, men hverdagen krever konstant behandling for å holde huden myk og forhindre infeksjoner.
Dagene etter fødselen var mørke. Hun følte seg lammet av frykt. Kunne hun gi datteren et godt liv? Ville hun lide? Spørsmålene var uendelige.
Men så så hun inn i Annas øyne. Bak alt det vonde, der var lys og uendelig kjærlighet. Der var viljen til å leve.
Anna kjempet. Hver dag krevde omsorg. Konstant fuktighet. Lange bad. Omsorg døgnet rundt. Jennie lærte, litt etter litt. Det var hardt, men kjærligheten var sterkere.
I dag deler hun historien med verden. Anna er en inspirasjon. Et bevis på styrke, håp og kjærlighet. Hennes liv er ikke definert av sykdommen, men av den kraften hun bærer i seg.
Og viktigst av alt – hun er elsket.
Vi heier på Anna og familien!
Del historien videre for å vise hvor vakkert livet er!
